Mit liv

Rebekka: "At man ikke er så høj, betyder ikke, at man er syg oppe i hjernen"

Af Josefine Gammelgaard 22. juli 2021
Foto: Elisabeth Eibye
For unge med handicap er hverdagen for det meste ligesom alle andres med venner, skole, fritidsinteresser og fremtidsdrømme. På nogle punkter er den dog helt anderledes. Mød Rebekka, som lever med et handicap – og de op- og nedture, der følger med.

Rebekka lever med Morquios syndrom, som skyldes en fejl på et enzym i kroppen. For Rebekka betyder det, at hun ikke er vokset særlig meget, siden hun var fire år gammel. Andre kendetegn ved sygdommen er forandringer i skelettet, slappe ledbånd, nedsat hørelse og vejrtrækningsproblemer. Læs om hendes liv med et handicap her. 

Hvordan påvirker dit handicap dig?

– Jeg kan ikke lave de samme ting som de andre fra min klasse, som for eksempel at lave gymnastik. Jeg kan heller ikke gå lige så langt, men skal have min kørestol eller løbecykel, hvis jeg skal følge med. Og så bliver jeg meget hurtigt træt. Jeg kan ikke være ude eller stå op så længe, før jeg får ondt i ryggen.

Hvordan forholder andre sig til dit handicap?

– Mine veninder ved godt lidt om det, men de ved stadig ikke helt, hvad det er. Det har jeg det egentlig fint med. De spørger, hvis de er nysgerrige. Jeg har ikke oplevet nogen fordomme fra andre, men jeg er også ligeglad med, hvad andre tænker og siger om mig. Det er jo bare deres mening. Jeg ved godt, at jeg ser anderledes ud, men jeg har en masse venner og familie, der støtter mig.

Hvad har det betydet for dig at være med i “De sjældne danskere”?

– Det har ændret mit liv, fordi der er flere, der har accepteret mig. Før troede folk, at jeg var en 5-årig pige, men hvis de har set programmet, har de fået et indblik i, hvordan vi handicappede har det. Jeg har også fået nye venner – både andre fra “De sjældne danskere” og også nogle, der ser op til mig. Der var engang en pige med det samme handicap som mig, der sagde, at det var rigtig sejt, at jeg turde sige min mening i verden, fordi hun selv var meget genert. Det er bare rart, at jeg kan være et forbillede for andre. Jeg har også lært, at jeg ikke er den eneste med udfordringer. Det er trist, for alle handicappede børn ønsker jo, at de ikke var handicappede, men det er også rart at høre, hvordan andre håndterer det, når folk kigger.

Hvilke udfordringer er der ved at være dig?

– For et par år siden havde jeg somme tider ikke lyst til at være mig, fordi jeg havde det her handicap. Jeg ville bare gerne være en anden. Men min familie har været god til at sige, at de elsker mig for den, jeg er. I min gamle klasse kunne jeg godt føle mig lidt alene, fordi der ikke var så mange, der snakkede til mig. Jeg er ikke så god til at komme over til folk. Nogle gange sad jeg bare på min plads og spiste min mad, fordi mine veninder var sammen med andre. Så tænkte jeg, at jeg var alene, men at jeg jo ikke kunne gøre for det. Siden februar har jeg gået i specialklassen, fordi jeg følte mig stresset med lektierne. I specialklassen får man fri, når man vil, og der er ikke så mange lektier.

Hvad betyder det for dig at være dig selv?

– Jeg føler mig anderledes på grund af min højde, og fordi jeg ofte skal på hospitalet, men min personlighed er ikke anderledes end andre teenageres. Det er også sådan, min familie ser mig. De er glade og stolte på mine vegne. Hvis jeg kommer hjem fra skole og er virkelig ked af det og har brug for at komme i godt humør, fordi jeg har følt mig lidt alene, så kan jeg godt finde på at gå ind på min Instagram og læse alle de søde kommentarer. Folk skriver, at jeg er den sejeste og den smukkeste pige i verden. Det gør, at jeg bliver glad i mig selv igen, fordi folk godt ved, at jeg er her.

Hvad laver du i din fritid?

– Før i tiden tog jeg på shopping sammen med pigerne fra klassen, men det kunne vi ikke, da alting lukkede ned på grund af corona. Jeg skriver stadig lidt med nogle af dem. Ellers kan jeg godt lide at være på mit værelse og slappe af med min iPad eller telefon og se YouTube eller TikTok. Der er mange ting, jeg gerne vil, men som jeg ikke kan, som for eksempel at prøve vilde forlystelser i Tivoli og hoppe på trampolin. Jeg prøver at lade være med at tænke på det, men det er lidt svært, fordi jeg har et vindue lige ud til min nabo, og hvis det er åbent, kan jeg høre, at de skriger og har det sjovt på trampolinen. Så lukker jeg vinduet igen.

Hvad drømmer du om i fremtiden?

– Jeg drømmer om at flytte hjemmefra. Det bliver nok lidt af en udfordring, for der ikke er specielt mange handicapvenlige lejligheder, men jeg vil gerne vise, at jeg kan finde ud af at passe mig selv.

Synes du, folk med handicap er repræsenteret nok i medierne og i film og tv?

– Der burde være flere programmer, der viser folk med handicaps, for der er stadig mennesker derude, som ikke fatter, at jeg ikke er et 5-årigt barn. At man ikke er så høj, betyder ikke, at man er syg oppe i hjernen. Hvis nogen kom hen til mig og sagde, at jeg ligner en lille pige, der ikke kan noget som helst, ville jeg sige, at det er bare sådan, jeg er, så lev med det.

Har du et godt råd til andre, der også føler sig anderledes?

– Mit råd er: Lad være med at tænke over, hvad andre mener om dig. Du skal ikke prøve at være en anden eller lade andre bestemme, hvad du skal gøre. Det er dit liv, og du skal gøre det, du føler, er bedst for dig. Bare vær dig selv.

Hvem?

Rebekka Sørensen

15 år

Bor i Viby Sjælland med sin familie

Går i 8. klasse i specialklassen på Viby Skole

Har deltaget i TV 2-programmet “De sjældne danskere”, hvor man følger Rebekka og en række andre børn og unge med sjældne sygdomme

Ønsker du at se dette indhold skal du acceptere øvrige cookies.

Læs mere om

MegetMere